Innovatie van zorg voor patienten met coeliakie: Een multidisciplinair ICT zelf management systeem.
Recruiting
- Conditions
- Coeliakie is een frequent voorkomende ziekte van de dunne darm en andere organen en dient behandeld te worden met een glutenvrij dieet (GVD). Een GVD is moeilijk te volgen en kan de kwaliteit van leven (quality of life, QoL) beïnvloeden. Follow-up van kinderen met coeliakie bestaat uit jaarlijkse bezoeken aan de polikliniek ter beoordeling van groei, klachten en compliance van het dieet. Innovatie van zorg door middel van een ICT zelf management systeem (ZMS) zal daarom worden geëvalueerd.
- Registration Number
- NL-OMON24851
- Lead Sponsor
- eiden University Medical Center (LUMC)Dept. of PediatricsP.O. Box 96002300 RC leidenthe Netherlands
- Brief Summary
/A
- Detailed Description
Not available
Recruitment & Eligibility
- Status
- Recruiting
- Sex
- Not specified
- Target Recruitment
- 300
Inclusion Criteria
Children with CD, currently attending our outpatient CD clinic and having been diagnosed with CD for at least 1 year, will be asked to participate in the study.
Exclusion Criteria
No access to internet and/or difficulty in understanding questionnaires due to cognitive impairment or language problems.
Study & Design
- Study Type
- Interventional
- Study Design
- Not specified
- Primary Outcome Measures
Name Time Method Primary outcome measure: disease control assessed by negative TG2 antibodies after 6 months of standard care or SMS. Secondary outcome: patient satisfaction and health related quality of life (QoL).
- Secondary Outcome Measures
Name Time Method Secondary outcome measures include patient satisfaction assessed by specific questionnaires, including both practical, societal and emotional aspects as well as QoL at time of enrolment and after 6 months. QoL will be assessed using the childhood CD specific ICT-based instrument CDDUX. HUI3 will also be used.