肥厚型心肌病患者注册登记研究：中国肥厚型心肌病患者诊疗现状分析

苏州工业园区东方华夏心血管健康研究院2 个研究点分布在 1 个国家开始时间: 2023年9月1日最近更新: 2025年2月28日

试验速览

本研究将通过建立中国肥厚型心肌病注册登记平台，收集 HCM 患者在医院就诊的历史数据，了解 HCM 患者在真实世界临床中的临床特征、诊疗现状、疾病负担，探索近 5 年来 HCM 诊治模式的变化，以期为规范中国 HCM 诊疗提供依据

•1.在 2018 年 1 月 1 日至 2023 年 06 月 30 日期间因 HCM 于各中心心内科首次住院的患者；
•为了确定肥厚型心肌病患者，可通过信息科协助或 HIS 系统查找，在医院电子病历系统（EMR）检索关键词、ICD 编码任意一种方式来进行检索：
•病历 / 诊断中关键词包括 “肥心病”、“肥厚型心肌病”、“肥厚性心肌病”、 “肥厚型梗阻性心肌病”、“肥厚性梗阻性心肌病”、 “肥厚型非梗阻性心肌病”、“肥厚性非梗阻性心肌病”、“隐匿性肥厚性梗阻性心肌病”。
•ICD-10 编码：
•（国家临床版）I42.100（梗阻性肥厚型心肌病）、I42.100x002（肥厚性主动脉瓣下狭窄）、I42.101（肥厚型梗阻性心肌病）、I42.200（肥厚型心肌病，其他的）、I42.200x001（肥厚性非梗阻性心肌病）、I42.200x002（肥厚性心肌病）、I42.201（心尖肥厚型心肌病）。
•（全国版）I42.100（肥厚型梗阻性心肌病）、I42.200（肥厚型非梗阻性心肌病）
•（北京版）I42.101（肥厚性梗阻性心肌病）、I42.201（肥厚性非梗阻性心肌病）、I42.202（肥厚性心肌病）、I42.203（心尖肥厚型心肌病）。
•满足上述任一条件视为符合肥厚型心肌病的纳入标准。
•患者在首次因 HCM 于心内科住院就诊时或住院期间有心超或心脏磁共振检查报告单。

•患者病历诊断中有明确为心肌肥厚病因的下列疾病：主动脉瓣狭窄、心脏淀粉样变、法布雷（Fabry）病、糖原贮积病（Danon 病或 Pompe 病）、PEKAG2 心脏综合征、Friedreich 共济失调、血色病、畸形综合征（RAS 病）、线粒体疾病。

人口学信息

发起方

苏州工业园区东方华夏心血管健康研究院

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