ChiCTR2400089046尚未招募不适用
罕见病智慧化、规范化管理队列研究
国家自然科学基金1 个研究点 分布在 1 个国家开始时间: 2024年9月15日最近更新:
试验速览
- 阶段
- 不适用
- 状态
- 尚未招募
- 发起方
- 试验地点
- 1
- 主要终点
- 基因组
研究概览
简要总结
- 建立四川地区罕见病队列；
- 基于队列数据构建罕见病智慧化、规范化管理模式。
研究设计
- 研究类型
- 观察性研究
- 主要目的
- 连续入组
- 盲法
- 不适用
入排标准
- 年龄范围
- 0 至 —（—）
- 性别
- All
入选标准
- •2010 年 1 月 1 日-2024 年 6 月 15 日在四川大学华西医院明确诊断罕见病患者。（罕见病目录参照国家卫生健康委等多部门联合发布的两批《罕见病目录》）。
排除标准
- •应排除病历数据不完整的患者;
- •由于罕见病病例少，患者数据宝贵，应尽可能多得纳入罕见病患者，故暂不考虑排除数据缺失的患者。
研究组 & 干预措施
罕见病组
结局指标
主要结局
基因组
表型组
转录组
蛋白组
人口学
病史
次要结局
未报告次要终点
研究者
研究点 (1)
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