河北省肌萎缩侧索硬化症队列研究

主要研究目的：

1. 收集肌萎缩侧索硬化（ALS）患者人口资料、生活方式、疾病发生和生存期相关信息，结合生物样本和基因数据，建立 ALS 多中心网络数据平台，建立河北省 ALS 临床队列。
2. 聚焦 ALS 非运动症状，结合运动症状，分析人口信息、临床、生物样本、多模态影像、基因等多层面数据集，寻找 ALS 综合干预治疗切入点，建立预后预测体系，优化当前临床综合干预方案，开发精准个体化治疗新方法。
3. 收集和对比我省本地 ALS 患者和其未患病直系亲属的人文特点、生活习惯、生物样本指标、遗传特征等信息，分析 ALS 患病的环境和基因因素，监测诊断变异和鉴别诊断因素，寻找早期诊断标记物，开发早期诊断体系。 次要研究目的：
4. 分析 ALS 患者误诊率和诊断延误程度，明确我省 ALS 诊断现状，建立标准化的诊断路径，为提高诊断准确率寻求有效方法。 2.建立我省 ALS 网络数据平台，带动各市有影响力的三级甲等医院向二级和基层医疗服务中心辐射，进行 ALS 临床培训，让更多的二级和基层医师认识 ALS，有助于提高我省 ALS 的诊治水平。