ChiCTR2500113690尚未招募不适用
基于循证的脊髓性肌萎缩症患者家庭康复管理系统的构建及应用
深圳市罕见病临床医学研究中心1 个研究点 分布在 1 个国家开始时间: 2025年10月8日最近更新:
试验速览
- 阶段
- 不适用
- 状态
- 尚未招募
- 发起方
- 试验地点
- 1
- 主要终点
- 运动功能评估（HFMSE 量表、RULM 量表）。
研究概览
简要总结
（1）构建 SMA 家庭康复方案:通过循证方法，经专家函询及小组讨论，制定 SMA 家庭康复方案。 （2）将 SMA 家庭康复方案应用到 SMA 患者身上，确定家庭康复疗效。 （3）对历史数据进行整合，结合 SMA 患者的家庭康复成效， 建立基于药物-康复协同效应的动态决策模型并申请专利。请对上面文字翻译成英语
研究设计
- 研究类型
- 干预性研究
- 主要目的
- 随机平行对照
- 盲法
- 单盲，对评估者设盲
入排标准
- 年龄范围
- 0 至 18（—）
- 性别
- All
入选标准
- •1.经基因检测确诊为 2～3 型的 SMA 住院患儿；
- •2.年龄为 5 月龄至 18 岁；
- •3.入组时已接受诺西钠生或者利司朴兰治疗，且使用维持剂量；
- •4.无其他遗传疾病史；
- •5.患儿监护人签署知情同意书。
排除标准
- •1.合并有严重的其他疾病不适合进行康复治疗患者；
- •2.不能配合完成家庭康复治疗患者。
研究组 & 干预措施
干预组
对照组
结局指标
主要结局
运动功能评估（HFMSE 量表、RULM 量表）。
时间窗: 出院 16 周后
次要结局
- PedsQL-NM 模块(出院 16 周后)
研究者
研究点 (1)
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