ChiCTR2400090703尚未招募不适用
遗传性心、脑、肾、肺、骨骼罕见病队列与生物样本库的建立
国家重点研发计划2 个研究点 分布在 1 个国家开始时间: 2024年10月15日最近更新:
试验速览
- 阶段
- 不适用
- 状态
- 尚未招募
- 发起方
- 试验地点
- 2
- 主要终点
- 致残率
研究概览
简要总结
基于十三五已初步搭建的中国国家罕见病注册系统和技术标准，建立罕见病全生命周期长随访临床队列，完善多维度、全链条、全生命周期罕见病临床资料库和生物样本库。收集基线及不同随访节点的生物样本，构建多种来源生物样本库，成立临床资料、随访资料及生物样本齐全，协作组资源共享的罕见病科研平台。
研究设计
- 研究类型
- 观察性研究
- 主要目的
- 队列研究
- 盲法
- 无
入排标准
- 年龄范围
- 0 至 99（—）
- 性别
- All
入选标准
- •1.诊断为心、脑、肾、肺、骨骼遗传性罕见病患者及家系。 （2）具有完整基本信息资料、临床资料、影像数据、病理资料。 （3）签署知情同意书。
排除标准
- •1.未签署知情同意书。 （2）临床医师认为不适合参加本队列研究。
研究组 & 干预措施
遗传性罕见病队列
结局指标
主要结局
致残率
时间窗: 研究结束时
次要结局
未报告次要终点
研究者
研究点 (2)
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