中国进行性肌营养不良队列研究

本注册登记队列研究的目的是了解我国进行性肌营养不良患者疾病的自然病史，将杜氏型肌营养不良症与正在招募的临床试验和研究项目联系起来，并向患者和家属提供疾病护理和研究方面的教育，以期为杜氏 / 贝克型肌营养不良症患者提供全面的临床护理和标准照料，并鼓励父母和患者参加临床调查，这些信息对于推进我国进行性肌营养不良护理和治疗方面的进步至关重要。本项目方案书适用于参与到该项目中的所有医务工作者。