中西医结合防治肌萎缩侧索硬化 / 运动神经元病的方案及评价研究：前瞻性研究

第一部分：肌萎缩侧索硬化症 / 运动神经元病目前研究仍存在基础薄弱、临床疗效评价不足、临床诊疗方案不规范、疗效机制研究空白、循证依据不足等问题。本研究将围绕目前一系列问题拟开展基于真实世界的具有中医药特色的前瞻性、多中心队列研究，并结合我院前期所申报的国家中医药传承创新项目中的重点病种之一“运动神经元病”来开展此次研究，以期为 ALS/MND 提供更合理的诊疗方案及更高质量的临床循证证据。 第二部分：本研究旨在基于社会生态系统理论，从积极心理学视角开展 ALS 患者家庭韧性的队列研究。通过前瞻性研究探索中国 ALS 患者家庭韧性的发展轨迹及预测因素，有针对性地构建 ALS 患者家庭韧性的干预模式，将为 ALS 患者及其家庭制定针对性的干预措施提供临床实践指导，有助于为临床相关部门制定 ALS 患者及其家庭心理社会支持的政策提供理论支撑和决策依据，以期为 ALS/MND 提供更合理的诊疗方案及更高质量的临床循证证据。